Je suis malade, j'aurais du POST

Eh ouais c'est pas rose...

Je prends soin des gens comme toi et j'essaye de rendre leur journée plus apaisée

Si tu veux parler avec quelqu'un hésite pas à me mp

Mais toi aussi t'es un migrant à quoi tu joues là

C'est très gentil khey, je te remercie, je ne suis pas encore sous symptômes mais ma mère elle, est en plein dedans donc je comprends .. tu es un héros, sincèrement

Le team kill n'est pas autorisé

Merde...

Comme tu le dit

On espère que tu t'en remettras

J'ai attendu d'être chez moi pour te répondre, crois moi je sais ce que tu ressens... Commence par te concentrer sur les choses agréables autour de toi, et au jour le jour. Préserve toi, tu vas être très fatigué par tes proches au fur et à mesure qu'ils apprendront, n'hésite pas à déléguer la transmission de la nouvelle...

Ca c'est la phase d'urgence, tout ça vient de te tomber dessus. Il faut que tu te reconstruises mentalement, tu y arriveras. Gardes 2 choses importantes en tête :

l'optimisme ne fait JAMAIS de mal. Si les choses tournent ''bien'' (= tu développes tes symptômes à 70 piges), tu auras eu raison d'être heureux dans l'intervalle, si elles tournent mal (= début précoce, improbable vu ton nombre de répétitions CAG), tu ne te seras pas ''préparé'' en étant pessimiste, tu te seras juste pourris ton quotidien...

les infos que tu vois en ligne (pronostic notamment) sont déjà périmées : il s'agit d'une maladie à développement lent, donc les données de survie maintenant correspondent à des gens devenus symptomatiques entre 2000 et 2010. Et crois moi que la recherche médicale est exponentielle. Ironiquement, les techno de vaccins à ARN qui font crisser le forum te profiteront sûrement

On peut faire le point sur tes projets : tu vas avoir une descendance normale par sélection d'embryon préimplantatoire, ton espérance de vie au dela de 40-50 ans est soumise à un jet de dés, ce qui te ramène pour l'instant parmi le commun des mortels. Je sais que tu dois percevoir beaucoup d'injustice mais en réalité PERSONNE ici peut dire qu'il va mourir à 80 ans. Fondamentalement, ils en sont au même stade que nous

J'ai vécu 3 semaines en pensant dur comme fer que j'allais mourir dans l'année, j'avais 90% de chances d'avoir raison, pourtant ce n'est pas le cas. Il est possible d'avoir de la chance, même après une effroyable malchance

Post

Pas trop du-coup wayo

Je suis rentré en dansant sur ma moto, je ne veux pas être faible, plier face aux coups de la vie, je me suis trop laissé mal mené ! je vais choisir la vie que je souhaite, réussir mes études, m'acheter une plus grosse moto, pour voyager encore plus loin et, j'ai même l'idée de parler à une fille qui s'intéresse à moi, l'année 2025 est MIENNE.


Ton témoignage me fait énormément de bien car je connais ton parcours, ta présence d'esprit et ta maturité, je sais que tu parles de vécu et d'homme qui, avec l'espoir combat la vie !

Je te souhaite beaucoup de force crayon dans cette épreuve, et j'espère que la science évoluera rapidement pour trouver un traitement.

J'ai demandé vite fait à chatgpt en me renseignant sur la maladie, je te copie un extrait au cas où :

S’inscrire dans une cohorte de recherche (comme Enroll-HD ou GENFI)

Vérifier l’éligibilité à des essais cliniques préventifs (parfois réservés aux porteurs asymptomatiques)

✅ Mode de vie protecteur

Activité physique modérée et régulière

Alimentation équilibrée (type méditerranéen)

Éviter alcool excessif, tabac, stress chronique

Maintien d’une vie sociale, cognitive et affective active


Outre ça, fais un tour à Lourdes, au pire tu auras fait un peu de tourisme, ça ne peut en aucun cas te faire de mal. Je te souhaite sincèrement un miracle

j'imagine que faire du sport, pratiquer c'est aussi garder une certaine mobilité pour ralentir les effets de la maladie .. c'est ce que les docteurs m'ont dit, je vais reprendre le tir à l'arc en septembre, et je crois bien que je vais m'inscrire à la salle, autant être BG pendant une petite dizaine d'année et croquer le fruit défendu, que de rester personne


J'AI LA HAINE BORDEL

merci, pour ton, et vos messages lesk heys ..

Ah aussi petite suggestion de livre même si je ne l'ai pas encore fini, et qui pourrait peut être t'apporter un soutien :
Le pouvoir de l'instant présent de Eckhart Tolle

En gros tout ce qui existe c'est le moment présent. Rien d'autre. Le futur n'existe pas encore, le passé n'existe plus. Ça aide à se recentrer.

Pourquoi pas, la docteur m'a proposé des livres, j'ai mal adroitement refusé .. trop pressé de quitter cette enfer

Après on accroche ou pas, certaines personnes y ont trouvé de l'aide, en tout cas il est dispo sur youtube en livre audio si jamais, à écouter en faisant le ménage ou en voiture

Après ton docteur a peut être de meilleures suggestions aussi, c'est toi qui décide.
Et c'est normal tu te prends une avalanche d'infos lourdes, il faut que tu digères.

Dans un avenir relativement proche on pourra sélectionner les embryons non porteur de la maladie, donc il ne faut pas exclure que la science te permette d'avoir une descendance si tu le souhaite

Je me doute, je peux déjà trier les spermatoizoide simple, mais à quoi bon ? mourir à petit feu devant ses enfants par maladie ? les laisser me donner la paté ? c'est normal, d'un coté, mais j'ai trop souffert pour prendre le risque de les laisser ainsi ..

On peut aussi espérer que les traitements pour améliorer les conditions de vie et prolonger la vie des personnes atteintes progressent

C'est normal pour tout enfant d'avoir à enterrer ses parents, tu auras le temps largement qu'ils atteignent l'âge adulte. Tu n'as pas de question à te poser de ce point de vue ça, fonce !

Pendant les 3 semaines où je me prenais condamné, on a voulu accélérer la procréation avec ma femme, même si c'était pour laisser des orphelins de naissance. La vie trouve toujours un chemin