Ce sujet a été résolu
J'avais deja parlé un peu avec toi sur Discord un soir en jouant à un jeu en coop et tu es quelqu'un de très bien ça mérite d'être dit. Je suis profondément touché par ce qui t'arrive, je te souhaite le meilleur pour la suite.
il y a 6 mois
Je me suis déjà occupé de personne avec Huntington, je te comprends khey
ha bon ? ouais, donc tu vois un peu la situation, et pourquoi c'est si grave .. tu as du courages, merci pour ton service, et le don de ta personne à la tâche, généralement les gens qui bossent avec des gens """"inapte""" ont grands coeurs
il y a 6 mois
Ricardos
6 mois
J'avais deja parlé un peu avec toi sur Discord un soir en jouant à un jeu en coop et tu es quelqu'un de très bien ça mérite d'être dit. Je suis profondément touché par ce qui t'arrive, je te souhaite le meilleur pour la suite.
il y a 6 mois
ha bon ? ouais, donc tu vois un peu la situation, et pourquoi c'est si grave .. tu as du courages, merci pour ton service, et le don de ta personne à la tâche, généralement les gens qui bossent avec des gens """"inapte""" ont grands coeurs
Je suis auxiliaire de vie, c'est mon quotidien les personnes avec ce genre de maladie
Merci du compliment
( ͡° ͜ʖ ͡°)
Merci du compliment
il y a 6 mois
Wilgen
6 mois
Post
Quand je vois vos "post" je me remémore l'insouciance, la légèreté de cette petite boutade mais quand ça t'arrive, c'est moins drôle
il y a 6 mois
Je suis auxiliaire de vie, c'est mon quotidien les personnes avec ce genre de maladie
Merci du compliment
Merci du compliment
il y a 6 mois
Quand je vois vos "post" je me remémore l'insouciance, la légèreté de cette petite boutade mais quand ça t'arrive, c'est moins drôle
Je ne peux que l'imaginer, cette maladie est mortelle ou pas ?
il y a 6 mois
Courage clé, je te souhaite le meilleur
il y a 6 mois
Je ne peux que l'imaginer, cette maladie est mortelle ou pas ?
Elle te transforme en une personne inapte, tu ne peux plus parler, réfléchir, manger, marcher, boire ... un paralysé avec une conscience de shizoide supplément perte de mémoire
il y a 6 mois
j'ai du m'occuper de ma mère pendant un moment, l'enfer sur terre, des choses terribles
Eh ouais c'est pas rose...
Je prends soin des gens comme toi et j'essaye de rendre leur journée plus apaisée
Si tu veux parler avec quelqu'un hésite pas à me mp
( ͡° ͜ʖ ͡°)
Je prends soin des gens comme toi et j'essaye de rendre leur journée plus apaisée
Si tu veux parler avec quelqu'un hésite pas à me mp
il y a 6 mois
Vous devez être au niveau 10 pour voir ce message.
Mais toi aussi t'es un migrant
à quoi tu joues là
épicier
il y a 6 mois
Eh ouais c'est pas rose...
Je prends soin des gens comme toi et j'essaye de rendre leur journée plus apaisée
Si tu veux parler avec quelqu'un hésite pas à me mp
Je prends soin des gens comme toi et j'essaye de rendre leur journée plus apaisée
Si tu veux parler avec quelqu'un hésite pas à me mp
C'est très gentil khey, je te remercie, je ne suis pas encore sous symptômes mais ma mère elle, est en plein dedans donc je comprends .. tu es un héros, sincèrement
il y a 6 mois
Mais toi aussi t'es un migrant
à quoi tu joues là
il y a 6 mois
Merde...
╔══ஓ๑Un regard tourné vers la lune...l'espoir๑ஓ══╗ survivant seul༺༻même aux cicatrices
il y a 6 mois
Merci, j'aurais adoré autre scénario, tout bascule en un mot, un bout de papier
J'ai attendu d'être chez moi pour te répondre, crois moi je sais ce que tu ressens... Commence par te concentrer sur les choses agréables autour de toi, et au jour le jour. Préserve toi, tu vas être très fatigué par tes proches au fur et à mesure qu'ils apprendront, n'hésite pas à déléguer la transmission de la nouvelle...
Ca c'est la phase d'urgence, tout ça vient de te tomber dessus. Il faut que tu te reconstruises mentalement, tu y arriveras. Gardes 2 choses importantes en tête :
l'optimisme ne fait JAMAIS de mal. Si les choses tournent ''bien'' (= tu développes tes symptômes à 70 piges), tu auras eu raison d'être heureux dans l'intervalle, si elles tournent mal (= début précoce, improbable vu ton nombre de répétitions CAG), tu ne te seras pas ''préparé'' en étant pessimiste, tu te seras juste pourris ton quotidien...
les infos que tu vois en ligne (pronostic notamment) sont déjà périmées : il s'agit d'une maladie à développement lent, donc les données de survie maintenant correspondent à des gens devenus symptomatiques entre 2000 et 2010. Et crois moi que la recherche médicale est exponentielle. Ironiquement, les techno de vaccins à ARN qui font crisser le forum te profiteront sûrement
On peut faire le point sur tes projets : tu vas avoir une descendance normale par sélection d'embryon préimplantatoire, ton espérance de vie au dela de 40-50 ans est soumise à un jet de dés, ce qui te ramène pour l'instant parmi le commun des mortels. Je sais que tu dois percevoir beaucoup d'injustice mais en réalité PERSONNE ici peut dire qu'il va mourir à 80 ans. Fondamentalement, ils en sont au même stade que nous
J'ai vécu 3 semaines en pensant dur comme fer que j'allais mourir dans l'année, j'avais 90% de chances d'avoir raison, pourtant ce n'est pas le cas. Il est possible d'avoir de la chance, même après une effroyable malchance
Ca c'est la phase d'urgence, tout ça vient de te tomber dessus. Il faut que tu te reconstruises mentalement, tu y arriveras. Gardes 2 choses importantes en tête :
On peut faire le point sur tes projets : tu vas avoir une descendance normale par sélection d'embryon préimplantatoire, ton espérance de vie au dela de 40-50 ans est soumise à un jet de dés, ce qui te ramène pour l'instant parmi le commun des mortels. Je sais que tu dois percevoir beaucoup d'injustice mais en réalité PERSONNE ici peut dire qu'il va mourir à 80 ans. Fondamentalement, ils en sont au même stade que nous
J'ai vécu 3 semaines en pensant dur comme fer que j'allais mourir dans l'année, j'avais 90% de chances d'avoir raison, pourtant ce n'est pas le cas. Il est possible d'avoir de la chance, même après une effroyable malchance
il y a 6 mois
dégénérescence physique et mentale, tremblement, perte de la conscience, après 10 ans ou la maladie " s'active" tu es en fauteuil, incapable de parler de manière cohérente, se nourir tout, en gros c'est over
Post
il y a 6 mois






























