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Désolé d'apprendre que tu ais porteur de la maladie de Huntington, bon courage.. Tu dis que tu souhaites renoncer à la paternité mais il existe le dépistage pré-implantatoire pour éviter que tes enfants portent cette putain de mutation.
J'espère qu'il y'aura des innovations thérapeutiques dans le traitement de cette pathologie d'ici a ce que tu atteignes l'âge critique 🙏
Merci litaire, j'espère aussi .. mon médecin m'a prescrit un long arrêt de travail, je vais en profiter pour réfléchir
:Chiffonne:
il y a un an
Contente que tu gardes ta bonne humeur
:kitem:
Heu, je suis un zomme ça pleure pas les zommes enft girl
:lunettewhat3:



Plus sérieusement, j'essaie, ne serait-ce que pour mon père, ma soeur et évidement ma mère ..
:Chiffonne:
il y a un an
force à toi l'op
:BoomerOnchois:
Merci prop
:Chiffonne:
il y a un an
courage glock

Image
il y a un an
courage glock

Image
merci khey
:emmouais:
coeur
il y a un an
Mon dieu Glock
:ShinobuPleure:

Courage à toi, j’espère que tu seras épargné le plus possible
:ShinobuPleure:
:chatfloreuh:
:Blason_Blabla:
:chatfloreuh:
il y a un an
Glock
Glock
1 an
Salut, comme certains le savaient déjà, ma mamoune est atteinte de la maladie de Hungtinton, qui est héréditaire, 6 000 atteints de celle-ci en France sur plus ou moins 80 000 000 millions d'habitants
:pas_de_chance_911:



Ce qui n'a pas rendu mon enfance et ma vie facile tout du long de celle-ci, cela fait peu de temps que je remonte la pente et en ce sens, j'ai décidé il y a des mois de me lancer dans une procédure de dépistage, aujourd'hui était le jour de mes résultats qui sont sans appel : Je suis porteur de la maladie.
:Chiffonne:



Image

Une chance sur deux d'avoir la maladie avec symptômes, mais bon, moi et ma mal chance de Caliméro
:emmouais:



je ne réalise pas encore pleinement, adieu l'idée d'avoir des enfants, fonder une famille, les voir grandir ..
Ce résultat va changer énormément de choses dans ma vie, et je vais devoir revoir certains de mes plans m'ahah


Je continuerais de garder au mieux le sourire, continuer de me battre pour ce que j'aime réellement, ceci n'est pas un topic pour de pitié bien au contraire, j'espère de tout coeur que les kheys ayant de la chance d'avoir la santé se battrons eux aussi pour ce qu'ils aiment vraiment, oser accomplir et aller de l'avant même si les temps peuvent être difficile !


Évidement, je suis brisao, mais que faire ? j'espère pouvoir sécher assez vites mes vilaines larmes et remplacer ces pensées noirâtre, peut-être que ce résultat aura le déclic de me guider vers une vie plus sincère ? accomplis ?! je n'en suis pas totalement convaincu ..

J'ai récemment fini Red dead remdeption 2 pour ceux qui savent, surement que ça m'a filé la poisse cette affaire.



Bref, voilà les kheys, prenez soins de vous, gardez espoir et la gnaque, même dans les moments les plus sombres se trouvent toujours une porte à ceux qui le veulent et l'osent !
:jerevebleu:





Évidement, musique pour accompagner le topics ! *y'a une image ça compte
:aurorat:
*

Mince, tu sais si ton gène a beaucoup de répétition de nucléotides ou pas ? Pour les enfants tu peux toujours adopter ou passer par un donneur, même si je comprends que ce ne soit pas pour tout le monde
:chat_couette_joint_allumer:


Rien à voir, mais tu continues le tir à l'arc ? Perso j'ai complètement cédé au mongolian dream et je ne tire plus qu'au pouce avec mon arc equestre
:Risi_Mongol:
Beaucoup de second degrès ici
il y a un an
Apex
Apex
1 an
Mon dieu Glock
:ShinobuPleure:

Courage à toi, j’espère que tu seras épargné le plus possible
:ShinobuPleure:
Merci Apex
:Chiffonne:
il y a un an
Mao
Mao
1 an
Mince, tu sais si ton gène a beaucoup de répétition de nucléotides ou pas ? Pour les enfants tu peux toujours adopter ou passer par un donneur, même si je comprends que ce ne soit pas pour tout le monde
:chat_couette_joint_allumer:


Rien à voir, mais tu continues le tir à l'arc ? Perso j'ai complètement cédé au mongolian dream et je ne tire plus qu'au pouce avec mon arc equestre
:Risi_Mongol:
J'en ai quelques-uns au-dessus, pas énormément, juste assez pour me foutre la rage CF la photo que j'ai post + 40 = over
:pocketdream:



Hum le tir à l'arc j'avais mis un gros freins, ça reprend en Septembre ! tu dois te régaler alors m'ahah, j'espère pouvoir m'y remettre sérieusement, ainsi que commencer le sport
:emmouais:



Ce n'est pas trop dur ? ça dois être demandeur, le dernier arc mongole que j'ai tiré c'était un petit de 45 livres, pour les cavaliers, la puissance du bouzin ?
:Sage_comme_une_image_Long_Version2:
il y a un an
Glock
Glock
1 an
J'en ai quelques-uns au-dessus, pas énormément, juste assez pour me foutre la rage CF la photo que j'ai post + 40 = over
:pocketdream:



Hum le tir à l'arc j'avais mis un gros freins, ça reprend en Septembre ! tu dois te régaler alors m'ahah, j'espère pouvoir m'y remettre sérieusement, ainsi que commencer le sport
:emmouais:



Ce n'est pas trop dur ? ça dois être demandeur, le dernier arc mongole que j'ai tiré c'était un petit de 45 livres, pour les cavaliers, la puissance du bouzin ?
:Sage_comme_une_image_Long_Version2:
Courage, les onchois seront toujours là
:Chaflap:



Pourquoi ce coup de frein ? Plus le temps pour ?


C'est surtout la technique qui est difficile à maitriser, je commence à faire des groupés acceptables à 10m (pour moi acceptables c'est 10 à 8), et je m'attaque au 18m. L'arc fait 30 livres à 28 pouces, donc je dois être à 35 à mon allonge, ça se fait tranquille, le prochain que je prendrai fera 50 ou 55 livres, pour être près de la limite des 60 livres pour le tir nature, 3d etc (que je veux pratiquer quand mon tir sera plus sûr)
:Risi_Mongol:


Je suis devenu trésorier de mon club aussi, je fzis partie du conseil d'administration
:chat_couette_joint_allumer:
Beaucoup de second degrès ici
il y a un an
Mao
Mao
1 an
Courage, les onchois seront toujours là
:Chaflap:



Pourquoi ce coup de frein ? Plus le temps pour ?


C'est surtout la technique qui est difficile à maitriser, je commence à faire des groupés acceptables à 10m (pour moi acceptables c'est 10 à 8), et je m'attaque au 18m. L'arc fait 30 livres à 28 pouces, donc je dois être à 35 à mon allonge, ça se fait tranquille, le prochain que je prendrai fera 50 ou 55 livres, pour être près de la limite des 60 livres pour le tir nature, 3d etc (que je veux pratiquer quand mon tir sera plus sûr)
:Risi_Mongol:


Je suis devenu trésorier de mon club aussi, je fzis partie du conseil d'administration
:chat_couette_joint_allumer:
C'est déjà propre pour un truc aussi rustique, bien joué khey !

J'avais mieux à faire que d'utiliser mon corps, tant qu'il est encore fonctionnel j'imagine ? donc ça va changer, désormais, je vais reprendre sérieusement
:GRawh:
il y a un an
post
il y a un an
je suis désolée pour toi glock, je sais même pas quoi dire à part que je t'envoie, comme tant d'autres, toutes mes pensées les plus chaudes et lumineuses pour tenter de chasser tes idées noires et sécher tes larmes
:nana_hatchi_doom:

garde à l'esprit tout de même que tes rêves ne sont pas réduits à néant, et que tu as encore énormément de temps devant toi pour vivre tout ce que tu veux et mérite de vivre <3

t'es un chouette type, avec de belles émotions, un sens aiguë du partage et de la douceur, et tu as tant à offrir et à recevoir <3

j'espère que tu es bien entouré dans ta vie réelle, et si par malheur ce n'était pas le cas, je suis persuadée que tu trouveras ici bien des oreilles attentives et des épaules de pixels sur lesquelles pleurer

je pense à toi <3 plein de courage et de force <3
ᶻ 𝘇 𐰁
il y a un an
Glock
Glock
1 an
C'est déjà propre pour un truc aussi rustique, bien joué khey !

J'avais mieux à faire que d'utiliser mon corps, tant qu'il est encore fonctionnel j'imagine ? donc ça va changer, désormais, je vais reprendre sérieusement
:GRawh:
Merci, bientôt je pourrais rejoindre la horde doré
:Risi_Mongol:


Tu as raison, c'est exactement ce qu'il faut faire, si la maladie ce déclenche tu verras bien à ce moment là, en attendant tu dois vivre ta vie comme tu l'entends
:TopeLaLeS:


J'ai un de mes voisins dont la mère et le frère ont déclenché un SLA (Charcot) n'a même pas voulu faire les tests, partant du principe que savoir son destin avait une chance sur deux de le rendre malheureux. L'ignorer lui laissait une épée de Damoclès au dessus de la tête, mais il s'en fout, préférant vivre et voir si la maladie se déclenche, en mode "qui vivra verra".
Beaucoup de second degrès ici
il y a un an
orsik
orsik
1 an
je suis désolée pour toi glock, je sais même pas quoi dire à part que je t'envoie, comme tant d'autres, toutes mes pensées les plus chaudes et lumineuses pour tenter de chasser tes idées noires et sécher tes larmes
:nana_hatchi_doom:

garde à l'esprit tout de même que tes rêves ne sont pas réduits à néant, et que tu as encore énormément de temps devant toi pour vivre tout ce que tu veux et mérite de vivre <3

t'es un chouette type, avec de belles émotions, un sens aiguë du partage et de la douceur, et tu as tant à offrir et à recevoir <3

j'espère que tu es bien entouré dans ta vie réelle, et si par malheur ce n'était pas le cas, je suis persuadée que tu trouveras ici bien des oreilles attentives et des épaules de pixels sur lesquelles pleurer

je pense à toi <3 plein de courage et de force <3
Merci pour ton message Orzike ça me fait chaud au coeur
:mante_paille:
il y a un an
Mao
Mao
1 an
Merci, bientôt je pourrais rejoindre la horde doré
:Risi_Mongol:


Tu as raison, c'est exactement ce qu'il faut faire, si la maladie ce déclenche tu verras bien à ce moment là, en attendant tu dois vivre ta vie comme tu l'entends
:TopeLaLeS:


J'ai un de mes voisins dont la mère et le frère ont déclenché un SLA (Charcot) n'a même pas voulu faire les tests, partant du principe que savoir son destin avait une chance sur deux de le rendre malheureux. L'ignorer lui laissait une épée de Damoclès au dessus de la tête, mais il s'en fout, préférant vivre et voir si la maladie se déclenche, en mode "qui vivra verra".
Certains préfèrent l'ignorance, personnellement je ne pourrais pas me savoir peut-être malade toute ma vie sans me dire que si je commence à avoir des symptomes " si j'avais su, j'aurais plus profité ! " mais je crois que ça, c'est la veille rengaine de beaucoup de monde malheuresement ..
:Chiffonne:
il y a un an
Glock
Glock
1 an
Salut, comme certains le savaient déjà, ma mamoune est atteinte de la maladie de Hungtinton, qui est héréditaire, 6 000 atteints de celle-ci en France sur plus ou moins 80 000 000 millions d'habitants
:pas_de_chance_911:



Ce qui n'a pas rendu mon enfance et ma vie facile tout du long de celle-ci, cela fait peu de temps que je remonte la pente et en ce sens, j'ai décidé il y a des mois de me lancer dans une procédure de dépistage, aujourd'hui était le jour de mes résultats qui sont sans appel : Je suis porteur de la maladie.
:Chiffonne:



Image

Une chance sur deux d'avoir la maladie avec symptômes, mais bon, moi et ma mal chance de Caliméro
:emmouais:



je ne réalise pas encore pleinement, adieu l'idée d'avoir des enfants, fonder une famille, les voir grandir ..
Ce résultat va changer énormément de choses dans ma vie, et je vais devoir revoir certains de mes plans m'ahah


Je continuerais de garder au mieux le sourire, continuer de me battre pour ce que j'aime réellement, ceci n'est pas un topic pour de pitié bien au contraire, j'espère de tout coeur que les kheys ayant de la chance d'avoir la santé se battrons eux aussi pour ce qu'ils aiment vraiment, oser accomplir et aller de l'avant même si les temps peuvent être difficile !


Évidement, je suis brisao, mais que faire ? j'espère pouvoir sécher assez vites mes vilaines larmes et remplacer ces pensées noirâtre, peut-être que ce résultat aura le déclic de me guider vers une vie plus sincère ? accomplis ?! je n'en suis pas totalement convaincu ..

J'ai récemment fini Red dead remdeption 2 pour ceux qui savent, surement que ça m'a filé la poisse cette affaire.



Bref, voilà les kheys, prenez soins de vous, gardez espoir et la gnaque, même dans les moments les plus sombres se trouvent toujours une porte à ceux qui le veulent et l'osent !
:jerevebleu:





Évidement, musique pour accompagner le topics ! *y'a une image ça compte
:aurorat:
*

Bonjour Tyrozz, je ne savais pas que tu étais revenu sur Onche.
Je ne sais pas ce quest cette maladie, mais j’espère que malgré toutes les contraintes qu’elle pourrait t’apporter, elle ne t’empêche pas de vivre une vie palpitante qui comblera ta sensibilité de passions heureuses. Aussi j’espère surtout que tu l’auras pas bien sûr.
il y a un an
Mince je n'ai pas vu le message plus tôt, je n'étais pas venu depuis un moment sur le fofo. Merci de m'avoir cité réyou
:hug:


Fait chier ré, revenir et puis poster une si mauvaise nouvelle...
:Descolin_ahi:


Cela étant, je ne la trouve pas si mauvaise que ça : tu es prévenu vachement jeune, tu as donc tout le temps devant toi pour t'organiser en fonction, et surtout... la combattre.
:frappekj:


Parce que oui, je haïs absolument le fatalisme, toute condition quelle qu'elle soit peut se combattre. Et en réalité, mes quelques connaissances basiques du milieu de la recherche et en médecine me font dire que ce n'est pas improbable qu'un remède existe avant qu'il ne soit trop tard.

Ne change rien à tes projets de vie, fais des enfants par pitié, évite juste qu'ils choppent cette merde avec les méthodes modernes, mais tes enfants ne t'en voudront jamais de ça si ils ont eu avant un père aimant, d'autant plus qu'ils n'auront peut-être jamais à le vivre si tu guéris.

Et surtout à mon sens, va dans une bibliothèque universitaire, et enfournes-toi toute la littérature de licence qui traite du sujet, des bases en neurosciences, en pharmacologie, etc.
Affine ta connaissance de la chose, de ses mécanismes, des traitements actuels et en expérimentation, du fonctionnement classique du lieu.
Ça te permettra ensuite de savoir quoi tester, que ce soit en tests cliniques officiels, ou en secret de ton côté (parce que tu ne vas quand même pas QUE faire confiance à big pharma pour faire les recherches hein)
Puis revois tes hypothèses, apprend plus, avance, etc.

L'espoir fait vivre, et il n'existe absolument aucune meilleure source d'espoir que le combat.
:chevalier_lunettes:
il y a un an
Glock
Glock
1 an
Certains préfèrent l'ignorance, personnellement je ne pourrais pas me savoir peut-être malade toute ma vie sans me dire que si je commence à avoir des symptomes " si j'avais su, j'aurais plus profité ! " mais je crois que ça, c'est la veille rengaine de beaucoup de monde malheuresement ..
:Chiffonne:
Je recite un autre message parce que j'ai oublié de mettre une mention dans ma réponse
:Kekboom:
il y a un an