C'est difficile à dire. La récidive est très probable, voire quasi certaine, après un temps d'hibernation probablement long. La médiane sans récidive est de 12-15 ans (chiffre de 2015), c'est un ordre de grandeur difficile à appréhender
Mais bon, j'ai bcp de chances d'être dans la bonne moitié de la médiane ! (ablation complète + cycles de traitement extra long) Un nouveau traitement est DEJA sorti l'année dernière et d'autres arrivent. Mon espérance de vie est peut être pas si dégueu que ça
Mais bon, j'ai bcp de chances d'être dans la bonne moitié de la médiane ! (ablation complète + cycles de traitement extra long) Un nouveau traitement est DEJA sorti l'année dernière et d'autres arrivent. Mon espérance de vie est peut être pas si dégueu que ça
Gg à toi l'OP pour ce combat en dépit d'un suivi médical plus que médiocre
Nous sommes un.
Sérieux clef ? Quelle saloperie ça aussi, et 1000x plus incompréhensible que le cancer encore.
Si c'est confirmé, pense à aller à Lourdes demander un miracle, ils en ont eu pas mal pour cette maladie, c'est... troublant
Si c'est confirmé, pense à aller à Lourdes demander un miracle, ils en ont eu pas mal pour cette maladie, c'est... troublant
Je ne suis pas croyante, si c'est bien ça, j'accepterai mon sort
Et C+T si ça devient invivable
Ça fait quelques années que j'ai des symptômes qui, pour la plupart, vont et viennent, avec des mois ou des années d'écart.
Pour en lister quelques uns :
- 2 épisodes sévères de diplopies binoculaires avec nystagmus verticaux ou rotatoires, je ne sais pas exactement, je voyais le monde bouger en cercle mais également de bas en haut, avec vertiges, nausées, douleurs dans et derrière les yeux. Ça a duré quelques heures, ensuite plus rien. C'était juste après mon réveil à chaque fois et c'était abominable donc j'ai cherché à me rendormir et au réveil je n'avais plus rien. Les deux épisodes étaient espacés de plusieurs mois voire années, je ne sais plus, ça commence à dater.
- nystagmus horizontal qui a duré environ une minute il y a une semaine environ.
- diplopie binoculaire qui a duré 10 minutes il y a deux semaines environ, mais sans douleurs, nausées et vertiges cette fois.
- un jour je me suis réveillée avec des fourmillements dans les deux gros orteils, puis engourdissement presque total, une impression de peau de crocodile. Ça a duré pendant un bon mois, c'était l'été dernier.
- pendant des semaines / mois, j'ai énormément de mal à uriner, je mets un temps fou (jusqu'à 15 min) pour réussi à commencer à uriner. Pas de force dans la vessie, je peux mettre 5/10 minutes à uriner quand c'est comme ça.
- tremblements internes ces derniers jours, c'était presque 24h/24, là c'est enfin fini depuis un jour ou deux.
- spasmes dans tout le corps tout le temps, presque h24, je ne sais pas exactement si c'est des fasciculations ou autres. J'en ai même eu dans les oreilles (myoclonie du muscle stapédien, ça j'en suis sûre et certaine, et possiblement myoclonie du muscle tenseur du tympan en même temps).
- quelques impressions de pics froids / de brûlures froides dans les muscles ces temps ci, la pire était dans le trapèze.
- fatiguée tout le temps
Voilà voilà j'ai dû faire à peu près le tour
Enfin non j'en oublie mais il y a le principal
J'ai consulté un paquets d'articles scientifiques sur le sujet et je me dis qu'il y a de grandes chances que ce soit ça
Chat GPT m'a bien aidée à comprendre certaines choses aussi (notamment le nystagmus, je ne pense pas que j'aurais compris toute seule que c'était ça que j'ai eu), il est doué mine de rien
Et C+T si ça devient invivable
Ça fait quelques années que j'ai des symptômes qui, pour la plupart, vont et viennent, avec des mois ou des années d'écart.
Pour en lister quelques uns :
- 2 épisodes sévères de diplopies binoculaires avec nystagmus verticaux ou rotatoires, je ne sais pas exactement, je voyais le monde bouger en cercle mais également de bas en haut, avec vertiges, nausées, douleurs dans et derrière les yeux. Ça a duré quelques heures, ensuite plus rien. C'était juste après mon réveil à chaque fois et c'était abominable donc j'ai cherché à me rendormir et au réveil je n'avais plus rien. Les deux épisodes étaient espacés de plusieurs mois voire années, je ne sais plus, ça commence à dater.
- nystagmus horizontal qui a duré environ une minute il y a une semaine environ.
- diplopie binoculaire qui a duré 10 minutes il y a deux semaines environ, mais sans douleurs, nausées et vertiges cette fois.
- un jour je me suis réveillée avec des fourmillements dans les deux gros orteils, puis engourdissement presque total, une impression de peau de crocodile. Ça a duré pendant un bon mois, c'était l'été dernier.
- pendant des semaines / mois, j'ai énormément de mal à uriner, je mets un temps fou (jusqu'à 15 min) pour réussi à commencer à uriner. Pas de force dans la vessie, je peux mettre 5/10 minutes à uriner quand c'est comme ça.
- tremblements internes ces derniers jours, c'était presque 24h/24, là c'est enfin fini depuis un jour ou deux.
- spasmes dans tout le corps tout le temps, presque h24, je ne sais pas exactement si c'est des fasciculations ou autres. J'en ai même eu dans les oreilles (myoclonie du muscle stapédien, ça j'en suis sûre et certaine, et possiblement myoclonie du muscle tenseur du tympan en même temps).
- quelques impressions de pics froids / de brûlures froides dans les muscles ces temps ci, la pire était dans le trapèze.
- fatiguée tout le temps
Voilà voilà j'ai dû faire à peu près le tour
Enfin non j'en oublie mais il y a le principal
J'ai consulté un paquets d'articles scientifiques sur le sujet et je me dis qu'il y a de grandes chances que ce soit ça
Chat GPT m'a bien aidée à comprendre certaines choses aussi (notamment le nystagmus, je ne pense pas que j'aurais compris toute seule que c'était ça que j'ai eu), il est doué mine de rien
N°1 en branlage de Tamagonche
les medecins cette sale race : " c'est le stress gneugneu"
,non c’est un cancer sale fdp
,non c’est un cancer sale fdp
Team couilles bleus - chevalier de la princesse Athena/ Saori : pas de branleur ici no fap eternel = energie illimitée
Ils t'ont fait te réveiller pendant l'opération pour vérifier les zones de ton cerveau avec des exercices ? j'ai vu ça dans une émission, ça me ferait peur
post dans le doute
post
des lézardes sur le firmament
On a refait un petit peu un historique de tous les évènements depuis mois avec le neuro-chir : les médecins ont loupé un éléphant au milieu du salon
C'est tout juste s'il est pas allé en buter un
C'est tout juste s'il est pas allé en buter un
Je suis un parfait anonyme. https://jvflux.fr/Pokonche
Post
Gloire à Yakub
Post mon khey, bravo à toi de ne pas t'être reposé sur les fables que t'ont conté les médecins, je sais que certaines fois ça peut être difficile de se faire + confiance à soi qu'aux "pros" et agir en conséquence
Ils t'ont fait te réveiller pendant l'opération pour vérifier les zones de ton cerveau avec des exercices ? j'ai vu ça dans une émission, ça me ferait peur
Non ! J'ai demandé si on allait me faire ça, on m'a direct dit que non. La région opérée est celle du raisonnement abstrait, du traitement de la musique, de la reconnaissance des expressions faciales et de la mémoire. C'est trop compliqué d'interroger là dessus quelqu'un qui est quand même dans le brouillard de l'anesthésie.
Ceux qu'on réveille pour opérer, ce sont des régions ''simples'' à interroger, genre traitement visuel, contrôle musculaire, traitement de la parole, etc...
Aujourd'hui du coup, j'ai une micro séquelle : c'est que je ne vois plus ce qui se trouve en haut à gauche de mon champ de vision. Mais c'est sur un tout petit angle, ça me dérange pas du tout au quotidien
Ceux qu'on réveille pour opérer, ce sont des régions ''simples'' à interroger, genre traitement visuel, contrôle musculaire, traitement de la parole, etc...
Aujourd'hui du coup, j'ai une micro séquelle : c'est que je ne vois plus ce qui se trouve en haut à gauche de mon champ de vision. Mais c'est sur un tout petit angle, ça me dérange pas du tout au quotidien
Post mon khey, bravo à toi de ne pas t'être reposé sur les fables que t'ont conté les médecins, je sais que certaines fois ça peut être difficile de se faire + confiance à soi qu'aux "pros" et agir en conséquence
Oui, pour ça que je vais me faire un protocole de cheval anti-récidive, il y a des tonnes de pistes en cours de recherche mais qui sont pas validées pour du clinique
post
moi je doute aussi d'avoir une merde , et j'ai la vingtaine
moi je doute aussi d'avoir une merde , et j'ai la vingtaine
Je ne suis pas croyante, si c'est bien ça, j'accepterai mon sort
Et C+T si ça devient invivable
Ça fait quelques années que j'ai des symptômes qui, pour la plupart, vont et viennent, avec des mois ou des années d'écart.
Pour en lister quelques uns :
- 2 épisodes sévères de diplopies binoculaires avec nystagmus verticaux ou rotatoires, je ne sais pas exactement, je voyais le monde bouger en cercle mais également de bas en haut, avec vertiges, nausées, douleurs dans et derrière les yeux. Ça a duré quelques heures, ensuite plus rien. C'était juste après mon réveil à chaque fois et c'était abominable donc j'ai cherché à me rendormir et au réveil je n'avais plus rien. Les deux épisodes étaient espacés de plusieurs mois voire années, je ne sais plus, ça commence à dater.
- nystagmus horizontal qui a duré environ une minute il y a une semaine environ.
- diplopie binoculaire qui a duré 10 minutes il y a deux semaines environ, mais sans douleurs, nausées et vertiges cette fois.
- un jour je me suis réveillée avec des fourmillements dans les deux gros orteils, puis engourdissement presque total, une impression de peau de crocodile. Ça a duré pendant un bon mois, c'était l'été dernier.
- pendant des semaines / mois, j'ai énormément de mal à uriner, je mets un temps fou (jusqu'à 15 min) pour réussi à commencer à uriner. Pas de force dans la vessie, je peux mettre 5/10 minutes à uriner quand c'est comme ça.
- tremblements internes ces derniers jours, c'était presque 24h/24, là c'est enfin fini depuis un jour ou deux.
- spasmes dans tout le corps tout le temps, presque h24, je ne sais pas exactement si c'est des fasciculations ou autres. J'en ai même eu dans les oreilles (myoclonie du muscle stapédien, ça j'en suis sûre et certaine, et possiblement myoclonie du muscle tenseur du tympan en même temps).
- quelques impressions de pics froids / de brûlures froides dans les muscles ces temps ci, la pire était dans le trapèze.
- fatiguée tout le temps
Voilà voilà j'ai dû faire à peu près le tour
Enfin non j'en oublie mais il y a le principal
J'ai consulté un paquets d'articles scientifiques sur le sujet et je me dis qu'il y a de grandes chances que ce soit ça
Chat GPT m'a bien aidée à comprendre certaines choses aussi (notamment le nystagmus, je ne pense pas que j'aurais compris toute seule que c'était ça que j'ai eu), il est doué mine de rien
Et C+T si ça devient invivable
Ça fait quelques années que j'ai des symptômes qui, pour la plupart, vont et viennent, avec des mois ou des années d'écart.
Pour en lister quelques uns :
- 2 épisodes sévères de diplopies binoculaires avec nystagmus verticaux ou rotatoires, je ne sais pas exactement, je voyais le monde bouger en cercle mais également de bas en haut, avec vertiges, nausées, douleurs dans et derrière les yeux. Ça a duré quelques heures, ensuite plus rien. C'était juste après mon réveil à chaque fois et c'était abominable donc j'ai cherché à me rendormir et au réveil je n'avais plus rien. Les deux épisodes étaient espacés de plusieurs mois voire années, je ne sais plus, ça commence à dater.
- nystagmus horizontal qui a duré environ une minute il y a une semaine environ.
- diplopie binoculaire qui a duré 10 minutes il y a deux semaines environ, mais sans douleurs, nausées et vertiges cette fois.
- un jour je me suis réveillée avec des fourmillements dans les deux gros orteils, puis engourdissement presque total, une impression de peau de crocodile. Ça a duré pendant un bon mois, c'était l'été dernier.
- pendant des semaines / mois, j'ai énormément de mal à uriner, je mets un temps fou (jusqu'à 15 min) pour réussi à commencer à uriner. Pas de force dans la vessie, je peux mettre 5/10 minutes à uriner quand c'est comme ça.
- tremblements internes ces derniers jours, c'était presque 24h/24, là c'est enfin fini depuis un jour ou deux.
- spasmes dans tout le corps tout le temps, presque h24, je ne sais pas exactement si c'est des fasciculations ou autres. J'en ai même eu dans les oreilles (myoclonie du muscle stapédien, ça j'en suis sûre et certaine, et possiblement myoclonie du muscle tenseur du tympan en même temps).
- quelques impressions de pics froids / de brûlures froides dans les muscles ces temps ci, la pire était dans le trapèze.
- fatiguée tout le temps
Voilà voilà j'ai dû faire à peu près le tour
Enfin non j'en oublie mais il y a le principal
J'ai consulté un paquets d'articles scientifiques sur le sujet et je me dis qu'il y a de grandes chances que ce soit ça
Chat GPT m'a bien aidée à comprendre certaines choses aussi (notamment le nystagmus, je ne pense pas que j'aurais compris toute seule que c'était ça que j'ai eu), il est doué mine de rien
Tu es allée voir un spécialiste ? C'est encore assez subtil, il est possible que tu fasses erreur
Puis les traitements permettent de ralentir certaines formes, mais à toi de voir si tu veux retarder la médicalisation du trouble, je comprendrais...
Puis les traitements permettent de ralentir certaines formes, mais à toi de voir si tu veux retarder la médicalisation du trouble, je comprendrais...
J'ai pas tout lu et je vois que le message original date de un an donc j'espère que l'op va bien
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Appuie sur Shift pour que s'étale mon nom BASTE en lettres capitales
J'ai pas tout lu et je vois que le message original date de un an donc j'espère que l'op va bien
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Oui ça va bien ! j'ai UP le topic pour donner des nouvelles justement : rémission complète
Pas mal pour ton ex, le cancer de l'estomac laisse très très peu de chances, presque autant que le pancréas...
Pas mal pour ton ex, le cancer de l'estomac laisse très très peu de chances, presque autant que le pancréas...