On a refait un petit peu un historique de tous les évènements depuis mois avec le neuro-chir : les médecins ont loupé un éléphant au milieu du salon
C'est tout juste s'il est pas allé en buter un
C'est tout juste s'il est pas allé en buter un
Une réponse sans stickers est à prendre au premier degré.
Plutot oui
Une réponse sans stickers est à prendre au premier degré.
Ils t'ont fait te réveiller pendant l'opération pour vérifier les zones de ton cerveau avec des exercices ? j'ai vu ça dans une émission, ça me ferait peur
Non ! J'ai demandé si on allait me faire ça, on m'a direct dit que non. La région opérée est celle du raisonnement abstrait, du traitement de la musique, de la reconnaissance des expressions faciales et de la mémoire. C'est trop compliqué d'interroger là dessus quelqu'un qui est quand même dans le brouillard de l'anesthésie.
Ceux qu'on réveille pour opérer, ce sont des régions ''simples'' à interroger, genre traitement visuel, contrôle musculaire, traitement de la parole, etc...
Aujourd'hui du coup, j'ai une micro séquelle : c'est que je ne vois plus ce qui se trouve en haut à gauche de mon champ de vision. Mais c'est sur un tout petit angle, ça me dérange pas du tout au quotidien
Ceux qu'on réveille pour opérer, ce sont des régions ''simples'' à interroger, genre traitement visuel, contrôle musculaire, traitement de la parole, etc...
Aujourd'hui du coup, j'ai une micro séquelle : c'est que je ne vois plus ce qui se trouve en haut à gauche de mon champ de vision. Mais c'est sur un tout petit angle, ça me dérange pas du tout au quotidien
Oui, pour ça que je vais me faire un protocole de cheval anti-récidive, il y a des tonnes de pistes en cours de recherche mais qui sont pas validées pour du clinique
Je ne suis pas croyante, si c'est bien ça, j'accepterai mon sort
Et C+T si ça devient invivable
Ça fait quelques années que j'ai des symptômes qui, pour la plupart, vont et viennent, avec des mois ou des années d'écart.
Pour en lister quelques uns :
- 2 épisodes sévères de diplopies binoculaires avec nystagmus verticaux ou rotatoires, je ne sais pas exactement, je voyais le monde bouger en cercle mais également de bas en haut, avec vertiges, nausées, douleurs dans et derrière les yeux. Ça a duré quelques heures, ensuite plus rien. C'était juste après mon réveil à chaque fois et c'était abominable donc j'ai cherché à me rendormir et au réveil je n'avais plus rien. Les deux épisodes étaient espacés de plusieurs mois voire années, je ne sais plus, ça commence à dater.
- nystagmus horizontal qui a duré environ une minute il y a une semaine environ.
- diplopie binoculaire qui a duré 10 minutes il y a deux semaines environ, mais sans douleurs, nausées et vertiges cette fois.
- un jour je me suis réveillée avec des fourmillements dans les deux gros orteils, puis engourdissement presque total, une impression de peau de crocodile. Ça a duré pendant un bon mois, c'était l'été dernier.
- pendant des semaines / mois, j'ai énormément de mal à uriner, je mets un temps fou (jusqu'à 15 min) pour réussi à commencer à uriner. Pas de force dans la vessie, je peux mettre 5/10 minutes à uriner quand c'est comme ça.
- tremblements internes ces derniers jours, c'était presque 24h/24, là c'est enfin fini depuis un jour ou deux.
- spasmes dans tout le corps tout le temps, presque h24, je ne sais pas exactement si c'est des fasciculations ou autres. J'en ai même eu dans les oreilles (myoclonie du muscle stapédien, ça j'en suis sûre et certaine, et possiblement myoclonie du muscle tenseur du tympan en même temps).
- quelques impressions de pics froids / de brûlures froides dans les muscles ces temps ci, la pire était dans le trapèze.
- fatiguée tout le temps
Voilà voilà j'ai dû faire à peu près le tour
Enfin non j'en oublie mais il y a le principal
J'ai consulté un paquets d'articles scientifiques sur le sujet et je me dis qu'il y a de grandes chances que ce soit ça
Chat GPT m'a bien aidée à comprendre certaines choses aussi (notamment le nystagmus, je ne pense pas que j'aurais compris toute seule que c'était ça que j'ai eu), il est doué mine de rien
Et C+T si ça devient invivable
Ça fait quelques années que j'ai des symptômes qui, pour la plupart, vont et viennent, avec des mois ou des années d'écart.
Pour en lister quelques uns :
- 2 épisodes sévères de diplopies binoculaires avec nystagmus verticaux ou rotatoires, je ne sais pas exactement, je voyais le monde bouger en cercle mais également de bas en haut, avec vertiges, nausées, douleurs dans et derrière les yeux. Ça a duré quelques heures, ensuite plus rien. C'était juste après mon réveil à chaque fois et c'était abominable donc j'ai cherché à me rendormir et au réveil je n'avais plus rien. Les deux épisodes étaient espacés de plusieurs mois voire années, je ne sais plus, ça commence à dater.
- nystagmus horizontal qui a duré environ une minute il y a une semaine environ.
- diplopie binoculaire qui a duré 10 minutes il y a deux semaines environ, mais sans douleurs, nausées et vertiges cette fois.
- un jour je me suis réveillée avec des fourmillements dans les deux gros orteils, puis engourdissement presque total, une impression de peau de crocodile. Ça a duré pendant un bon mois, c'était l'été dernier.
- pendant des semaines / mois, j'ai énormément de mal à uriner, je mets un temps fou (jusqu'à 15 min) pour réussi à commencer à uriner. Pas de force dans la vessie, je peux mettre 5/10 minutes à uriner quand c'est comme ça.
- tremblements internes ces derniers jours, c'était presque 24h/24, là c'est enfin fini depuis un jour ou deux.
- spasmes dans tout le corps tout le temps, presque h24, je ne sais pas exactement si c'est des fasciculations ou autres. J'en ai même eu dans les oreilles (myoclonie du muscle stapédien, ça j'en suis sûre et certaine, et possiblement myoclonie du muscle tenseur du tympan en même temps).
- quelques impressions de pics froids / de brûlures froides dans les muscles ces temps ci, la pire était dans le trapèze.
- fatiguée tout le temps
Voilà voilà j'ai dû faire à peu près le tour
Enfin non j'en oublie mais il y a le principal
J'ai consulté un paquets d'articles scientifiques sur le sujet et je me dis qu'il y a de grandes chances que ce soit ça
Chat GPT m'a bien aidée à comprendre certaines choses aussi (notamment le nystagmus, je ne pense pas que j'aurais compris toute seule que c'était ça que j'ai eu), il est doué mine de rien
Tu es allée voir un spécialiste ? C'est encore assez subtil, il est possible que tu fasses erreur
Puis les traitements permettent de ralentir certaines formes, mais à toi de voir si tu veux retarder la médicalisation du trouble, je comprendrais...
Puis les traitements permettent de ralentir certaines formes, mais à toi de voir si tu veux retarder la médicalisation du trouble, je comprendrais...
J'ai pas tout lu et je vois que le message original date de un an donc j'espère que l'op va bien
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Appuie sur Shift pour que s'étale mon nom BASTE en lettres capitales
J'ai pas tout lu et je vois que le message original date de un an donc j'espère que l'op va bien
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Mon ex a eu à peu près la même chose pour un cancer de l'estomac, en tout cas une excroissance cancéreuse, 2 médecins qui ne voulait pas l'écouter, mais elle était convaincue d'avoir quelque chose malgré ses symptômes légers, elle a pas lacher l'affaire et au final elle a été opérée à temps sans séquelles
Oui ça va bien ! j'ai UP le topic pour donner des nouvelles justement : rémission complète
Pas mal pour ton ex, le cancer de l'estomac laisse très très peu de chances, presque autant que le pancréas...
Pas mal pour ton ex, le cancer de l'estomac laisse très très peu de chances, presque autant que le pancréas...
Oui ça va bien ! j'ai UP le topic pour donner des nouvelles justement : rémission complète
Pas mal pour ton ex, le cancer de l'estomac laisse très très peu de chances, presque autant que le pancréas...
Pas mal pour ton ex, le cancer de l'estomac laisse très très peu de chances, presque autant que le pancréas...
J'ai dit estomac mais c'était un truc dans le système digestif je ne sais plus précisément, mais c'était bel et bien cancéreux
Rémission complète c'est génial, je pense que tu vois la vie différemment dorénavant, je te souhaite de ne plus jamais avoir à faire à cette saloperie
Rémission complète c'est génial, je pense que tu vois la vie différemment dorénavant, je te souhaite de ne plus jamais avoir à faire à cette saloperie
Appuie sur Shift pour que s'étale mon nom BASTE en lettres capitales
Ou comment j'ai eu 3 erreurs médicales consécutives, j'ai écouté mes tripes et je me suis peut être sauvé la vie
HISTOIRE COMPLETE :
Je change de médecin, j'attends 1 mois
Je vais voir une neurologue 3 mois plus tard
Je me mets sur liste d'attente : 6 mois
C'était un cancer cérébral, de la taille d'une boule de pétanque. Je n'ai pas de séquelles opératoires, et j'ai suivi la radiothérapie, puis la chimiothérapie qui devraient me ramener à la normale, pour le temps que ça durera. Pas sorti d'affaire, mais en bonne voie
Morale de toute cette histoire : écoutez votre corps, ne faites pas l'autruche en vous disant que c'est pas possible. Court circuitez les médecins si vous n'avez pas confiance dans le praticien
Point bonus : faites du sport. La chirurgie a pu durer 6h au lieu de 3 prévues grâce à mon cœur qui encaissait bien les anesthésiants. Je suis pas encore sauvé, mais ça a permis au chirurgien de prendre son temps dans ma caboche
HISTOIRE COMPLETE :
Seul et unique symptôme initial : ''crises'', qq fois par semaine. Les crises sont apparues lentement et se présentent comme suit : impression de déja-vu, angoisse brutale pendant 2 minutes, terminée par des picotements dans les jambes. Choses que j'ai jamais eues avant 2023
Médecin généraliste 1 : pas grave, prenez des anxiolytiques 
Médecin généraliste 2 : pas grave, allez voir un neurologue pour être sûr, quand vous aurez le temps 
Neurologue : pas grave, faites un IRM pour être sûr quand vous aurez le temps 
Un jour, 1mois après le RDV neurologue, j'ai une perte de champ de vision dans l'œil gauche, je vais aux urgences qui me font passer un scanner
Urgentiste : on vous transfère au CHU, vous faites une IRM demain, on vous opère dans 5 jours 
C'était un cancer cérébral, de la taille d'une boule de pétanque. Je n'ai pas de séquelles opératoires, et j'ai suivi la radiothérapie, puis la chimiothérapie qui devraient me ramener à la normale, pour le temps que ça durera. Pas sorti d'affaire, mais en bonne voie
Morale de toute cette histoire : écoutez votre corps, ne faites pas l'autruche en vous disant que c'est pas possible. Court circuitez les médecins si vous n'avez pas confiance dans le praticien
Point bonus : faites du sport. La chirurgie a pu durer 6h au lieu de 3 prévues grâce à mon cœur qui encaissait bien les anesthésiants. Je suis pas encore sauvé, mais ça a permis au chirurgien de prendre son temps dans ma caboche
Post + t'es un combattant khey
courage
épicier
Post
Tu es allée voir un spécialiste ? C'est encore assez subtil, il est possible que tu fasses erreur
Puis les traitements permettent de ralentir certaines formes, mais à toi de voir si tu veux retarder la médicalisation du trouble, je comprendrais...
Puis les traitements permettent de ralentir certaines formes, mais à toi de voir si tu veux retarder la médicalisation du trouble, je comprendrais...
Pas encore, mais j'en ai parlé vite fait à ma généraliste la dernière fois que je suis allée la voir, mais à la fin de la visite, donc elle m'a dit qu'elle me prescrirait des examens la prochaine fois
Je suis sûre que je ne me plante par sur les symptômes mais peut-être que je me plante sur le diagnostic oui. Mais certains symptômes me semblent quand même assez évocateurs, notamment ceux que j'ai eu aux yeux, à la vessie, aux orteils et les spasmes partout
Je ne me suis pas du tout renseignée sur les traitements, je cherche déjà à savoir si j'ai vraiment ça
Après ça pourrait être un adénome hypophysaire aussi, j'ai certaines hormones qui merdent. Mais ça pourrait juste expliquer le problème aux yeux, et puis j'y crois pas trop
Je pense que je ne suis pas trop mauvaise pour m'autodiagnostiquer également, par exemple je me suis auto-diagnostiqué les carpes bossus et le syndrome du doigt à ressaut, j'en ai parlé à ma généraliste et elle a confirmé (pas très compliqué non plus tu me diras). Sinon j'avais une boule dans le sein, je me suis dit que ça devait probablement être un adénofibrome (sans certitude bien sûr), j'ai fait une échographie, résultat c'est sûrement un adénofibrome, et ça a été classé en ACR3
Je suis sûre que je ne me plante par sur les symptômes mais peut-être que je me plante sur le diagnostic oui. Mais certains symptômes me semblent quand même assez évocateurs, notamment ceux que j'ai eu aux yeux, à la vessie, aux orteils et les spasmes partout
Je ne me suis pas du tout renseignée sur les traitements, je cherche déjà à savoir si j'ai vraiment ça
Après ça pourrait être un adénome hypophysaire aussi, j'ai certaines hormones qui merdent. Mais ça pourrait juste expliquer le problème aux yeux, et puis j'y crois pas trop
Je pense que je ne suis pas trop mauvaise pour m'autodiagnostiquer également, par exemple je me suis auto-diagnostiqué les carpes bossus et le syndrome du doigt à ressaut, j'en ai parlé à ma généraliste et elle a confirmé (pas très compliqué non plus tu me diras). Sinon j'avais une boule dans le sein, je me suis dit que ça devait probablement être un adénofibrome (sans certitude bien sûr), j'ai fait une échographie, résultat c'est sûrement un adénofibrome, et ça a été classé en ACR3
Ce post a été rédigé par mon alter, l'Oberleutnant Ehrenberg, je n'en suis pas responsable
Un c'est toujours mon médecin généraliste, maintenant il est méga aux p'tits soins, je lui en ai parlé et je lui ai pardonné
La neurologue, je sais qu'elle a été signalée en interne au CHU, on m'a demandé plusieurs confirmations. En attendant je continue de la voir parce qu'elle me refuse rien non plus, elle m'a reautorisé la conduite auto en TRES anticipé sur le planning normal
La neurologue, je sais qu'elle a été signalée en interne au CHU, on m'a demandé plusieurs confirmations. En attendant je continue de la voir parce qu'elle me refuse rien non plus, elle m'a reautorisé la conduite auto en TRES anticipé sur le planning normal
J'ai dit estomac mais c'était un truc dans le système digestif je ne sais plus précisément, mais c'était bel et bien cancéreux
Rémission complète c'est génial, je pense que tu vois la vie différemment dorénavant, je te souhaite de ne plus jamais avoir à faire à cette saloperie
Rémission complète c'est génial, je pense que tu vois la vie différemment dorénavant, je te souhaite de ne plus jamais avoir à faire à cette saloperie
Bah au début oui, mais petit à petit on se remet à voir les choses comme avant. L'Homme est un éternel ingrat...
Philosophiquement j'ai beaucoup progressé, mais c'est un effort constant que de rester reconnaissant d'etre encore en vie. Un effort que j'essaye de maintenir
Philosophiquement j'ai beaucoup progressé, mais c'est un effort constant que de rester reconnaissant d'etre encore en vie. Un effort que j'essaye de maintenir
à l'époque j'y croyais, autodiag nofake
today je pense plus à une cirrhose (le foie ne se plaint mais...)
today je pense plus à une cirrhose (le foie ne se plaint mais...)
Faut vraiment avoir une colossale vie de merde pour imaginer des topics pareil
Faut vraiment avoir une colossale vie de merde pour imaginer des topics pareil
Un problème ?