La maladie de Panda_Air... [Partie 17]

Chaud bordel

Un pronostic pour la suite ?

Oh non ça recommence à être triste

Comment avez vous pris la décision de faire un enfant ? Il y a des risques que ton enfant ait plus de chance de développer un cancer lui aussi ? Autre question un peu "crue" mais je suppose que vous y avez pensé, n'as tu pas peur de laisser ta copine elever seule votre enfant ?

Ça nous trottait dans la tête depuis qu'on avait acheté la maison

Ça s'est fait très naturellement, on était tous les 2 prêts et j'ai arrête la capote après le dernier cycle de chimiothérapie :Bandaxxx:

En effet c'est EXTRÊMEMENT DÉCONSEILLÉ de procréer sous chimiothérapie, beaucoup de fausses couches ou de bébés malformés / trisomiques

Si, mais c'est un risque à prendre. On veut des enfants, si on reste dans le négatif, on ne fera rien

Et pour la partie "héréditaire" DUFFAU m'avait dit que ça pouvait arriver mais très loin d'être systématique

Du coup t'es encore capable d'en faire naturellement malgré la chimio ?

Ça sera pour un autre épisode ça

Très bien j'attends alors

Donc si je comprends bien, t'as fait 2 ans de chimio qui t'ont complètement bloqué la croissance de ton gliome de 10cm³, de l'ordre de 3cm³ par an, pour au final faire 7cm³ de croissance en 3 mois?

L'impression que ça me donne, sans doute fausse hein, c'est que la chimio a juste empêché la croissance un peu comme on empêche un ressort de s'étendre : sitôt arrêtée, sitôt BOOOOOING

En fait la difficulté dans ce type de maladie c'est que tu dois limite être ton propre médecin
Y a pas de consensus et même les médecins sont pas certains de la meilleure décision à prendre

Sinon deux questions :

1) pour l'intervention vaut mieux pas attendre que la gliome grossisse afin d'en enlever plus d'un coup ?

2) est-ce que l'intervention permet de réduire la vitesse de croissance du gliome ?

C'est exactement ça !

Après l'opération de 2020, j'avais une croissance "normale"

Pendant la chimio, aucune croissance, même une réduction de "l'activité" observée sur la partie sensible (pas de prise de contraste sur le fameux hypersignal FLAIR)

C'est comme si le gliome s'était endormi grâce à la chimiothérapie, et s'était réveillé bruyamment dès que j'ai arrêté la chimiothérapie, croissance rapide !

Et en plus de ça, ruffau a l'air de dire que ça a empiré en ça que le gliome est moins diffus, c'était pas attendu lors d'une croissance "normale", si ?

Oui, d'ailleurs le truc le plus bizarre, c'est d'aller chez un médecin "généraliste", à chaque fois j'ai l'impression d'en savoir plus que lui

À pars prendre mes mesures, me peser, m'ausculter, prendre ma température et renouveler mes ordonnances de KEPPRA / VIMPAT il sert à quoi ?

1) Oui c'est mieux, ça évite d'ouvrir le crâne trop souvent, chaque intervention est risquée. Mais DUFFAU a jugé que c'était un bon moment, la maladie semble évoluer, il voudrait analyser les tissus pour mieux comprendre

2) Oui ! C'était d'ailleurs un bon argument pour lui, la croissance des gliomes, c'est un peu exponentiel. Plus tu attends, et plus la vitesse de croissance augmente, car ça pousse dans les 3 dimensions.

La fréquence des opérations, c'est un point sensible, il faut pas ouvrir le crâne tous les 6 mois car on enlèverai pas "assez", mais il faut pas non plus trop attendre...

C'était pas attendu non, ça l'étonne beaucoup d'ailleurs

Si on suit la timeline, sa secrétaire m'a appelé le LENDEMAIN de mon IRM et de mon RDV avec le l'oncologue

Je pense que l'oncologue a transmis l'imagerie et son analyse à Montpellier, dès que je suis sorti du RDV, avec sans doute un mail un peu inquiétant pour attirer l'attention de DUFFAU

UP !

On ouvre une cagnotte pour te faire installer un petit hublo de cervo ? Comme ça quand l'hypersignal FLAIR est pas gentil, DUFFAU peut aller le débusquer fissa

Je parie sur la chirurgie alors, je pense que t'as pas pris le risque de la chimio qui est assez effrayante

Pas cool tout ça, il est situé où le gliome ?

À ta place je ferais l'opération, au moins il pourra y avoir une analyse histologique du tissu, ça pourrait aiguiller sur le meilleur traitement (même si bon, ça reste la roulette) et ça donne un répit

Les généralistes sont ce qu'ils sont : des généralistes, ils connaissent la maladie de loin mais les détails leurs sont flous, c'est comme quand un patient m'annonce qu'il a tel maladie rare, je la connais pas, mais moi j'assume ne pas pouvoir tout savoir + je demande au praient de m'explisuer pendant sue je faid une breve recheeche, je fais pas genre "ah oui je vois, il vous faudra du doliorane avec votre renouvellement ? "

MDR dans ce cas je déménage à Montpellier parce que ça fait beaucoup de route